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(中央社記者張榮祥台南24日電)遺傳性罕見皮膚疾病泡泡龍,現階段只有輔助療法,成功大學團隊設計出iAIDigent手機軟體,患者若是出狀況,隨時可將患部拍照上傳雲端,請醫師指導建議。 成大今天表示,這套iAIDigent手機軟體是由成大醫院皮膚科醫師許釗凱研究團隊設計,以泡泡龍患者及家屬為對象,在今年6月世界皮膚醫學大會中奪得高德美藥廠與皮膚病學協會國際聯盟ILDS舉辦的皮膚醫學「社群遠見」類創意獎。 成大說,這套手機軟體雖只是提案性作品,獲獎後立刻引來注目,已有廠商表達投資意願,研究團隊也希望造福患者。 泡泡龍是罕見疾病,發生率為每100萬人中15人至32人,以台灣來說,患者人數約500人至700人,有限的病患難以引起藥廠注意,但許釗凱深知患者的辛苦與無奈,今年初組成團隊,設計出iAIDigent手機軟體。 成大表示,iAIDigent除提供泡泡龍資訊、家屬或患者的經驗分享,更重要的是提高醫師和患者互動,病患皮膚隨時可能出狀況,可即時將患部拍照上傳至雲端,由皮膚科社群醫師專業評估及指導建議,減少就醫的舟車勞頓。 此外,軟體還兼具訊息通知,提醒換藥及回診,有助於提升患者服藥的依從性,算是病患的後勤支援及交流平台。 iAIDigent還有聲控裝置的設計,因泡泡龍患者的皮膚禁不起摩擦,一般人覺得滑手機很方便,對患者來說,滑手機會刺激皮膚,帶來破皮起水泡等傷害,聲控就不會有皮膚傷害的問題。1040624
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